Capítulo 1. ¡¡¡ Y me van a tener que operar!!! (2ª parte,pues va a ser que no)

Hace ya 18 que mi vida se convirtió en una carrera de fondo donde el otro corredor era el parkinson (como siempre le escribo con minúscula,  no se merece otra cosa).

De repente me vi metido en esa carrera sin haberlo pedido, y ha sido una carrera de fondo pero de las de obstáculos con su foso y todo, en el que te podías hundir.

El parkinson siempre va por delante, siempre te gana todas las etapas, aunque tengas voluntad como yo de que no lo haga, pero poco a poco como imagino que en otras enfermedades degenerativas las actividades ordinarias de la vida te las va mermando.

El caso es que en estos momentos ya me lleva mucha ventaja, la que ha cogido en esos 18 años, y me obliga muchas horas del día a estar parado, quieto porque el cerebro que ya no fabrica dopamina, que es la sustancia con la que las neuronas comunican unas a otras, por ejemplo, todo lo necesario para levantar un pie, y que pasa entonces, pues  muchas veces cuando mi cerebro dice a levantar un pie , es como  si todo el cuerpo estuviese sordo y nadie oyese las ordenes,  para evitar esto, los médicos  te dan levodopa una sustancia que es como si repartiesen sonotones por todo el cuerpo para que cada neurona oiga el mensaje que le da la de al lado hasta llegar a levantar el pie.

Pero hay un problema no hay sonotones para todas y cada vez hay más sordas, luego con los pasos de los años te tienen que aumentar la dosis de levodopa.

Todo esto se  acompaña de un dolor muscular sordo también, como una tensión  producida porque todas las neuronas quieren que se mueva la de al lado y esta no la hace ni caso.

En esta situación y tomando una dosis de levodopa a 8h, a las 12h, a las 16h y a  las 20 horas, fui  a ver  a mi neuróloga para que me subiese la dosis para poder vivir la vida y no solamente verla pasar, pero como este aumento tiene un límite a partir del cual el cuerpo hace oidos  sordos, me convenció después de intentarlo más de 8 años de que me operen.

Y me diréis pues nada hombre valor y ánimo, pero tenéis delante al cobarde mayor que ha conocido la medicina, tengo el deshonroso record de  haber sido uno de los pocos seres humanos que se han levantado de la camilla, porque yo siempre pido que me tumben, al hacerse un análisis de sangre por que el enfermero no me encontraba la vena, y le dije bueno ya volveré otro día.

Y lo malo que tiene la operación del parkinson es que te tienen que mantener despierto durante la misma, para que les vayas diciendo si están apretando la tuerca correcta , o tienen que dejar esa quieta , me da la impresión que esta operación es lo más parecido a ser copiloto de una carrera de rallies, pero sin casco. Espero que me sea útil mi experiencia con los scalextrics´.

Hace años oi o vi , ya no recuerdo, una noticia de EEUU en la que habían operado a un violinista enfermo de parkinson   y había  estado tocando el violín mientras la operación en el quirófano.

Así es que después de todas estas reflexiones he sacado dos conclusiones,  la primera que si me quiero operar de parkinson y como hay lista de espera de un año, ya me puedo apuntar a clases de violín, y la segunda que hay que tratar de desdramatizar todo y afrontando la vida con humor se hace más llevadera.

Han pasado tres meses desde que escribí lo anterior, y hace unas semanas visite al neurocirujano en el hospital Ramón y Cajal de Madrid, y se dio la casualidad de que por el apellido descubrí que era primo de un buen amigo mio y al mismo tiempo y sin tener ninguna relación descubrí en la conversación que era cuñado de la neuróloga que me trata hace 12 años, que casualidades, estaba casi en familia, estaba por ponerme en zapatillas.

Lo malo vino cuando me explico la operación, había que hacer una resonancia magnética para establecer las coordenadas del punto del cerebro donde colocar un electrodo, y para llegar a ese punto hacerte un taladro en la cabeza como cuando vas a colgar un cuadro con la black deker en la pared, vete tu a saber lo que atraviesan, y todo esto despierto, tocando el violín.

No es de estrañar las estadísticas que me comunico, un 5% de fracasos con resultado peor que el inicial y un 1% de fallecimientos, así que como todavía me queda  bastante recorrido en la dosis de levodopa que puedo tomar, pues Santa Rita que me quede como estoy.


Nos despedimos y quedamos que nos veríamos de año en año a ver como evolucionaba. Estoy seguro que bien ,  a mi no me cuelgan un cuadro en la cabeza.

Capítulo 2. ¿ Y como lo cuento?

Un hito importante de la enfermedad es como y sobre todo cuando comunicárselo a los demás, como yo decía cuando “salir de armario”, no lo puedes hacer muy pronto por que al principio los síntomas son muy someros.

Pero no comunicarlo te produce tensión al intentar disimular los síntomas o tratar de dar explicaciones peregrinas a las preguntas de algún incisivo observador, hay que tener en cuenta que a los que somos diagnosticados jóvenes nos espera como ocurrió en mi caso la invalidez laboral absoluta y hay que cotizar 15 años para poder ser pensionista, y no todo el mundo tiene las suerte que tuve yo de estar en una empresa que me apoyo.

El cómo en mi caso fue poco a poco a los familiares y amigos y en la empresa en la que trabajaba, de unos 500 empleados y de la que yo era uno de los directores, pensé que no podía ir un día con una pancarta, pero se me ocurrió algo parecido, un día con el apoyo del presidente de la misma publique en la intranet de la empresa la siguiente carta que les apareció a todos cuando fueron abriendo sus ordenadores, de esto hace ya nueve años, y desde entonces esa carta ha sido mi canto a la esperanza

Parkinson, mi compañero de viaje.

Hace muchos años, en 1995, se monto un polizón en el tren de mi vida, estuvo oculto pero se notaba su presencia, hasta que a principios de año 2000 como el revisor del tren un medico le descubrió y me dijo que este polizón solo se bajaría conmigo en la ultima estación.

Voy a compartir con vosotros las sensaciones y vivencias de mi viaje con este compañero no deseado con dos fines, comunicaros a todos los que me conocéis lo que me ocurre y animar con mi ejemplo al que lo necesite.

Cuando me dijeron que el polizón iba conmigo, yo ya le conocía porque fue compañero de viaje de mi abuela, pero lo que no sabía es que pudiese montar en el tren tan pronto antes de la mitad del viaje.

La postura que tome fue asumir su presencia pero con condiciones: “Parkinson, viene conmigo pero yo mando” y he tenido la voluntad de dejarle hablar lo menos posible para lo cual he sido un “optimista activo” intentando ver el lado bueno de las cosas y pensando que todos los problemas tienen solución, dando gracias por lo que tengo, procurando no lamentarme por lo que me falta.

Esta actitud, que requiere una fortaleza que solo Dios me la puede estar dando, me ha ayudado a controlar al polizón,

A algunos de vosotros ya os había hablado de esta compañía, otros habréis notado que algo me pasa, a partir de ahora ya sabéis quien es el culpable de mi lentitud y mi dificultad para hablar, pero os aseguro que tengo la voluntad de seguir mandando yo.

Capítulo 3. ¿Y cómo se lo cuento a mi hijita?

Cuando me empezaron los síntomas del parkinson no había nacido mi hija, era el año 1995 y ella nació en 1997, y el parkinson me lo diagnosticaron a principios del año 2000, exactamente la tarde antes de su tercer cumpleaños, ¡¡Vaya regalo!! y vaya fiesta que tuvimos que hacer ese día después del diagnóstico, no se podía anular su cumpleaños. Ese día sentí lo mismo que lo artistas  que pese a su vida personal no tienen más remedio que salir a escena.

Mi hija tuvo que vivir con una realidad, que al principio no entendía, así recuerdo que con cinco añitos y debido a mi rigidez facial, conocida en el argot de la enfermedad como cara de poker, por la inexpresividad típica de estos jugadores, me pregunto saliendo de casa que si había hecho algo y estaba enfadado con ella.
Tuve que darle ese día la primera somera explicación sobre  la enfermedad para liberar su infantil culpabilidad.

Con el paso del tiempo fue asumiendo la enfermedad rebautizandola incluso con el nombre de tiqui tiqui, mucho antes de que la selección  española de futbol inventase el tiqui taca.

Pero tenía un problema, no sabía como sociabilizar la enfermedad entre sus amiguitos, así un día con nueve años, decidí hacer una versión infantil de la carta del  capitulo anterior, narrando la historia como  si  fuese  ella quien la contase, cuando se la leí  y la ofrecí ir a leersela a los niños de  su clase, me soltó con mucho aplomo,  "No Papa,  los niños de mi  clase son tontos y no la entenderían". En esa frase quedaba implícita su temprana forzada madurez.

Esta es aquella carta  que la escribí.
El tren de la vida.

Mi padre dice que la vida es como un tren que se pone en marcha el día de nuestro nacimiento y va pasando cada año por muchas estaciones, y las enfermedades son como pasajeros que se montan sin permiso, casi siempre el medico que    es el vigilante del tren las hace bajarse después de algunas estaciones. Pero algunas veces, el medico no puede hacer que se baje ese pasajero malo y se queda en el tren todo el viaje.

En el tren de mi padre se monto hace 12 años un pasajero de los que no se bajan, se llama Parkinson, pero mi padre decidió desde que supo que iba montado ese pasajero, que la vida es un viaje muy bonito y solo se hace una vez, y no iba a dejar que el pasajero malo se hiciese dueño del tren.

Cual es el truco de mi padre para conseguirlo: Estar siempre contento y no hacerle caso cuando habla al pasajero malo, ya se callara, ni caso.

Pero también dice, que cada día es más difícil taparse los oídos, pero va a seguir haciéndolo.

Yo estoy orgullosa de mi padre, como lucha con más fuerza que nadie contra el pasajero malo, aunque algunos días le cuesta mas porque el pasajero le hace moverse y hablar lento.

Para seguir teniendo en un rincón de un vagón a Parkinson , mi padre necesita el apoyo y cariño de todos los que le rodean, yo siempre se lo doy .

Ya sabéis todos lo que le pasa a mi padre, a partir de ahora cuando lo veáis pensar como esta luchando y lo valiente que es.

Capítulo 4. Pero, ¿Qué es el parkinson ?

Lo primero quiero aclarar es que aunque esta enfermedad lleva el nombre del médico que describió sus síntomas y no de su jardinero que era quien la padecía, yo escribiré siempre parkinson con minúscula, es mi rebelde protesta a su compañía.

El parkinson lo identifica la mayoría de la sociedad con un anciano temblando, pero esto solo es la punta del iceberg de la enfermedad.

Desgraciadamente cada vez son más los enfermos jóvenes como yo , a mi me acompaña desde los 32 años y tengo ya 47, tuve la suerte de tener un diagnóstico temprano a los 36, pero hay muchos enfermos que deambulan años por consultas de múltiples especialidades sin obtener el diagnóstico hasta que aciertan a visitar a un neurólogo.

Porqué esto es así, pues sencillamente porque no existen pruebas clínicas para su diagnostico, los neurólogos lo detectan por los síntomas que en los primeros estadios son muy incipientes, solo detectables para ellos.

Y cuales son esos síntomas, el más característico es la microescritura, la rigidez que aparece en la muñeca te impide escribir y dibujar siendo ilegible poco a poco la letra.

Esta rigidez, que es el principal síntoma del parkinson, se extiende por todo el cuerpo, produciendo contracturas musculares que se hacen crónicas terminando por insensibilizarte al dolor, rigidez que también es facial, quedando el rostro, si no fuerzas tu la expresión, totalmente inexpresivo, recordando la cara de un jugador de poker y resultando incluso desafiante como me ocurrió a mi una vez en un tren de cercanías cuando otro pasajero muy ofendido y alterado me dijo que no le mirase de “mala manera”.

Otro síntoma asociado a la rigidez es la que se produce en las cuerdas vocales, no pudiendo modularse la voz y quedándose esta con un tono grave y de muy bajo volumen, no pudiendo prácticamente hablar, esto en mi caso se palio hace 5 años con una nueva medicina que apareció, los parches cutáneos de rotigotina.

Antes de que apareciese esta medicina asistí a clases de logopedia en la asociación parkinson Madrid para aprender a hablar con el estomago, de estas clases guardo una divertida anécdota, una mañana, cuando entre la pequeña aula de logopedia me senté en una de las sillas a esperar y llego un compañero cercano a los 80 años, se sentó a mi lado y me dijo, confundido:

-¿Que hijo, a darnos clases?

-No.., no, a recibirlas como usted -le contesté-.

-Pues, que sea por muchos años.

-Y usted que lo vea.

Y terminó la conversación por la llegada de la verdadera profesora.

Mas efectos de la rigidez es la bradecinesia que consiste en la ausencia de braceo al caminar.

Los atragantamientos al comer, que a mi me dieron desagradables y peligrosos sustos en la época en la que tampoco podía hablar bien.

Todo esto es paulatino, va apareciendo poco a poco, pero sin pausa, a mi me recuerda esta enfermedad la frase de la medalla del amor o de la medalla de la madre: ”Hoy te quiero más que ayer, pero menos que mañana” cambiándola ligeramente, quedaría: “Hoy estoy peor que ayer, pero mejor que mañana”.

Y con la segunda parte de la frase me quedo, es la parte que tiene positivo el presente que es lo que solo tenemos la certeza de poseer tanto enfermos como sanos, y con esto abro otro grupo de síntomas, los psicológicos, yo tuve la mala suerte de experimentar una corta pero profunda depresión y de razones entonces desconocidas mucho antes de mi diagnostico, pero por otra parte tuve la suerte de dejarme psicológicamente bastante vacunado cuando años después recibí el diagnostico.

Una de las frases que acuñe en aquella época para autoayudarme era “Para que voy a estar mal con lo bien que se esta estando bien”.

Me mentalice cuando llego el diagnostico, que después de la depresión sufrida cinco años antes, la vida me había brindado una prorroga y había que jugarla y llegar a los penaltis y tirarlos todos. Ganar el partido depende de lo que avance la ciencia, no me obsesiona, sino me ilusiona.

Y todavía no he dicho en que consiste fisiológicamente el parkinson, pues bien parece ser que es la muerte de unas neuronas encargadas de fabricar en el cerebro la dopamina que es un neuro transmisor, es decir el “engrase” de los cables que comunican el cerebro con el resto de los músculos del cuerpo.

Llega un momento en el que el deficit de dopamina es tal, que hay que suministrar pastillas de un sustitutivo artificial, la levodopa, para poder moverte, dándose oscilaciones a lo largo del día que van como en mi caso de no poder moverte a jugar al baloncesto o al futbol con mas habilidad incluso que cuando tenia 17 años.

Pero la levodopa tiene el problema de que el cuerpo se acostumbra a ella.

La enfermedad tiene otro aspecto curioso que nos pone en ridículo a los que la padecemos, por lo contradictorio, yo ya camino con bastón en los momentos malos , compañero que tengo que llevar siempre aunque en los momentos buenos me estorbe y casi debiese llevarlo como una mayorette en un desfile, pues bien aún en los momentos malos al llegar a un paso de cebra o a una escalera, los peldaños o las rayas del suelo sirven de estimulo neurológico para aumentar el ritmo, yo esto lo traduzco con el argot ciclista diciendo que no llaneo pero escalo.

He nombrado alguna de las medicinas, tienen un precio escandaloso del entorno de 150 euros el envase, siendo el coste total mensual por encima de los 1000 euro que en España asume la sanidad publica, pero cuantos parkinsonianos no tienen medicinas por este coste , desde el propio EEUU hasta el último país del tercer mundo, y las medicinas actuales no curan pero te ayudan a poder vivir con una cierta calidad de vida.

Capítulo 5. Unas reflexiones al cumplir 45.

15 años con el parkinson, un tercio de mi vida.

Si, hace 15 años que empecé a notar los síntomas del Parkinson aunque fue bastantes años mas tarde cuando me entere que era el culpable de esas “torpezas”.

La lucha desde el primer día pasa por la aceptación de la realidad que te ha tocado vivir, aceptar no significa resignación.

La felicidad crece de forma directamente proporcional al reconocimiento y de forma inversamente proporcional a las expectativas.

Lo primero que debe sentirse un enfermo de parkinson es un héroe ya que como todo impedido o minusválido a diferencia de quienes no sufren dificultad vital alguna, está obligado a vivir todas las horas de todos los días en el límite de su capacidad.

“No siempre puedo controlar mi cuerpo como me gustaría. No puedo controlar cuándo me siento bien y cuándo no. Pero sí puedo controlar cómo de limpia tengo mi mente. Y aún puedo controlar cómo de preparado estoy para hacer un esfuerzo más intenso si alguien lo necesita” son frases de Michael J. Fox que lleva aproximadamente el mismo tiempo que yo con la enfermedad y reflejan la cruda realidad física en la que vivimos y también la valiente actitud mental con la que debemos afrontarla.

“Una cosa que la enfermedad me ha dado es otra percepción de la muerte. De vez en cuando pierdes algo, y cada vez que pierdes algo, eso es un paso hacia la muerte. Si puedes aceptar así cada pérdida, puedes aceptar el hecho de que algún día tú serás la gran pérdida. Una vez que aceptas eso, puedes aceptar cualquier cosa. Entonces piensas, bien, asumido esto, ¿por qué no me tomo un descanso?”, aquí Michael J.Fox se enfrenta  con otra incógnita para el enfermo de Parkinson, el futuro.

Yo me lo planteo con descanso mental, dando gracias por que exista, sea como sea, y con la sensación de que estoy jugando una prorroga, que el partido de la vida me lo empato el parkinson y yo debo jugar esa prorroga con ilusión, disfrutando de ella, esperando que llegue un gol que haga que le ganemos el partido, pero si no llega esa curación en forma de gol, prepararnos para tirar los penaltis sin fallar ninguno.

Saber aceptar las cosas es la clave de todo. Lo que no quiere decir que me abandone, o que me rinda, o que no crea que puedo influir en el resultado que esto va a tener. Lo tomo como lo que realmente es, y punto, y a seguir viviendo luchando.